Nationell patientförening för
Lipödem, Lymfödem och Dercum
Patientföreningen företräder personer med kroniska ödem, sjukdomsgrupperna Lipödem (R60.0B), Primärt/sekundärt lymfödem, Dercum, Familjär multipel lipomatos m fl. Sjukdomar som är begränsande, smärtsamma, handikappande och progredierande.
Patientföreningens syfte är att
bedriva social och medlemsstödjande verksamhet, genom föreningen kan medlemmarna stötta och hjälpa varandra att hantera sin sjukdom och de konsekvenser denna får för deras dagliga liv.
ta tillvara medlemmarnas intressen, särskilt vad gäller diagnos, sjukvård samt forskning som kan vara till gagn för våra patientgrupper.
verka för att öka kunskapen om sjukdomarna hos såväl allmänheten som hos vårdprofessionen.
Två övergripande problemområden
# Informationen och kunskapen om patientgruppernas sjukdomar är låg och har stora brister. En följd av detta är att sjukdomarna inte noteras alternativt feldiagnostiseras med stort och onödigt lidande och med ökade vårdkostnader som följd. En stor del av patientgruppen får inte rätt diagnos och därmed inte rätt behandling.
# De behandlingar som är smärt och symptomlindrande används i låg utsträckning. Dels beroende av utbudet och dels beroende av att delar av vårdkedjan saknar kunskap om vårdmöjligheterna trots att det finns både vetenskap och beprövad erfarenhet.
Patientföreningen är för samarbete och kunskapsdelning och är en aktiv part i dialogen med forskningen, professionen, politiken och civilsamhället.
Nyheter
Lipödem, Lymfödem och Dercum
Masterstudenter vid Karolinska Institutet
Flera studenter på Masternivå skriver sitt examensarbete med koppling till Lipödem
Pratibha Rustogi söker personer för intervjuer, se förfrågan
"I am a Master's student in Health Informatics at Karolinska Institutet. My thesis explores healthcare professionals' awareness of lipedema and how digital support tools could improve recognition, clinical guidance, and multidisciplinary communication in lipedema care.
Patients with lipedema often encounter several professionals across the care pathway — including dietitians, general practitioners, nurses, physiotherapists, occupational therapists, and other specialists. I am particularly interested in understanding how different professional roles perceive lipedema, the challenges they face in practice, and the types of structured digital support that could strengthen collaboration and patient care.
I am currently seeking healthcare professionals in Sweden — both with and without prior knowledge or experience of lipedema — to participate in a 30–45 minute online interview conducted in English.
If interested, please feel free to contact me at rustogi.pratibha@gmail.com, and I will gladly provide further information.
Thank you very much for your time and consideration.
Kind regards,
Pratibha Rustogi"
Mia från Lipödemföreningen berättar om hur kvinnor med lipödem misstros i vården
svt 2025-06-25
Föreningsmöte i Bohuslän
Lipödemforskning vid Hälsohögskolan
Nytt forskningsprojekt!
Lipödemföreningen initierade forskning om lipödem vid Hälsohögskolan i Jönköping för flera år sedan och därmed har vi nu fått Sveriges första doktorshatt i ämnet lipödem.
Nu rullar forskningen i Jönköping vidare med ytterligare ett forskningsprojekt, nu om lipödem vid graviditet.
Gå med och svara på de viktiga frågorna så att vi får mer kunskap om sjukdomen lipödem, den oberoende forskningen som bedrivs vid Hälsohögskolan är betydelsefull för att öka kunskapen och nå professionen och politiken.
Projektet drivs av Professor Jan Mårtensson och PhD Johanna Falck vid Hälsohögskolan i Jönköping. Här är deras förfrågan om deltagande:
"Har du lipödem? Har du någon gång varit gravid och fött barn? Då vill vi ta del av dina erfarenheter!
Vi genomför nu ett forskningsprojekt om graviditet och det första året efter förlossning när man har lipödem.
Om du vill delta får du fylla i en digital enkät med frågor om din hälsa, ditt sociala liv och vilket stöd du fått av vården under denna period i livet. Enkäten innehåller även frågor om din bäckenbottenhälsa.
Det spelar ingen roll om du varit gravid under senare år eller sedan en lång tid tillbaka, men för att få delta ska du inte vara gravid just nu.
Du finner mer information om projektet genom att klicka på denna länk https://esmaker.net/nx2/s.aspx?id=7af7b0c8f3c0
eller genom att scanna QR-kod nedan
Johanna Falck & Jan Mårtensson, Hälsohögskolan Jönköping University"
Lipödemforskning vid Hälsohögskolan
Den oberoende forskningen vid Hälsohögskolan i Jönköping, som föreningen initierade, är mycket värdefull. Kunskapen om sjukdomen behöver utöver den väsentliga patientkunskapen och beprövad erfarenhet även vila på vetenskaplig grund.
Johannas avhandling finns i fliken Länkar/Artiklar, arbetet breddas och går vidare.
Hälsohögskolan behöver nu hjälp med rekrytering till forskningsstudie inom diagnostik och lipödem, se information:
"Goda nyheter från Jönköping! Lipödemforskningen fortsätter och tar nu ny mark genom att fokusera på framtagande av diagnoskriterier.
Om du vill veta mer eller är intresserad av att delta i studien,
Hälsningar,
Anna Bjällmark och Johanna Falck
Hälsohögskolan i Jönköping"
2023 Lipedema World Congress i Potsdam
Intressant artikel som redovisar (Delphi Consensus baserade) ställningstaganden avseende definition och hantering av Lipödem
Marita Melin och Anna Schmidt, från föreningen, deltog i konferensen.
Artiklar om Lymfödem finns att läsa i
Nu har vi lagt upp SBU rapport 327 (Lipödem Diagnostik, behandling, upplevelser och erfarenheter, juli 2021)
Rapporten, Lipödemföreningens kommentar och ett förtydligande från SBU finns att läsa i fliken
SBU rapport 361, mars 2023 (Prioritering av forskningsfrågor gällande diagnostik, behandling och bemötande av personer med Lipödem) presenterad i BMJ open 2025:15
Artikeln finns att läsa i
2 artiklar i VLT 2025-08-29 sid 4-5
- Lipödemföreningens medlem, Pia Aartola, berättar om hur hon lever med Lipödem
- Lipödemföreningens ordförande, Marita Melin, berättar om "Sjukdomen som vården missar"
Foto: Privat / VLT
Bassängträning 2026
Patientföreningen fortsätter med bassängträning i Värnamo och Jönköping för dig som är medlem och har lymfödem, lipödem, dercum, fml venös insufficiens eller andra kroniska ödem.
Du tränar på egen nivå i god gemenskap där det finns utrymme att utbyta kunskap och erfarenhet om våra sjukdomar men också om allt mellan himmel och jord.
Jönköping Ryhov. Fredagar klockan 15:00 - 16:00
Värnamo Sjukhus. Tisdagar klockan 16:30 - 17:30
Swisha säsongsavgiften 550 kr till föreningens konto 123 540 2508, ange gärna, med J eller V, vilken bassäng du vanligtvis kommer att nyttja.
Bra och efterlängtat beslut för kvinnor med Lipödem i Tyskland (2025-07-17)
Tysklands gemensamma federala kommitté för hälsovårdstjänster (G-BA) sammanträdde 17 juli och rekommenderade att fettsugning för lipödem ska finansieras av sjukförsäkringssystemet i Tyskland för personer med lipödem. Detta beslut erkänner att fettsugning har tydliga fördelar för behandling av lipödem i ben och/eller armar, oavsett stadium av lipödemet.
För att patienter ska vara berättigade förväntas de ha en formell diagnos, genomgår sex månaders konservativ behandling och har en relativt stabil vikt.
Lipödemföreningen arbetar för att få den offentliga vården i Sverige att återuppta operationer (liposuction) av lipödem, tyvärr ligger svensk sjukvård efter. Vårt mål är att med väl underbyggda argument få politiken och professionen att ändra sig och fatta rätt beslut.
NPO kirurgi och plastikkirurgi, beslut 2025-06-19
Lipödemföreningens slutsats
- Det är olyckligt att NAG för kirurgisk behandling av lipödem inte kunde enas och komma längre i en så viktig fråga för kvinnor med lipödem
- Det är rimligt att, i likhet med operationer av Lymfödem, införa operationer som Nationell högspecialiserad vård vid några sjukhus och där även bedriva forskning.
- Det är angeläget att i en fortsatt NPO/ NAG studera och lyfta fram multidisciplinära åtgärder från vården.
- Det är viktigt att öka kunskapen om lipödem i hela vårdkedjan (diagnos/ behandling)
Grattis Johanna, PhD
Disputation Johanna Falck. Fre 23 maj 2025 (Avhandlingen godkänd)
Women with Lipedema - An exploration of health, quality of life, social life, and healthcare experiences
Lipödemföreningen hade för mer än 5 år sedan möte med professor Jan Mårtenson vid Hälsohögskolan i Jönköping för att diskutera forskning om Lipödem.
Skolans engagemang blev så mycket bättre än vad vi någonsin hoppades på och samverkan med Lipödemföreningen ledde fram till att Hälsohögskolan egenfinansierade en doktorandtjänst vilket säkrar forskningens oberoende. Doktorandtjänsten gick till Johanna Falck.
Johannas avhandlingsarbete är banbrytande och kommer att vara betydande för alla flickor och kvinnor med Lipödem.
Som oberoende forskare har Johanna också den goda egenskapen att både kunna och vilja förmedla sina resultat, ta ställning för sina resultat och våga tydliggöra "vad som måste göras".
Vi i Lipödemföreningen ser fram emot att även framledes vara en del av det fortsatta arbetet och bidra med engagemang och kunskap ur patientperspektivet.
Avhandlingen finns i fliken "Länkar/Artiklar"
Till alla medlemmar i Lipödemföreningen
Från djupet av mitt hjärta, varmt tack till er alla för den fina uppvaktningen i samband med min disputation. Så otroligt generöst och vackert, jag ska njuta av både blommor och bubbel!
I samband med detta vill jag också tacka er för det fina samarbetet vi har haft och kommer fortsätta att ha. Marita, Tomas och Mia. Ni har ett så gediget engagemang för lipödemfrågor, och er förmåga att nå ut till olika påverkansforum och media är excellent. Tack för att ni sådde detta frö och stort tack för att ni varit vårt bollplank i lipödemfrågor. Ser fram emot fortsättningen!
Tack till alla er kvinnor med lipödem. Ni har på olika sätt har deltagit i vår forskning, besvarat enkäten, lyssnat och gett input vid mina föreläsningar, mejlat och stöttat. Ni är så modiga och starka. Och jag är övertygad om att vi nu kommer finna en väg framåt tillsammans.
Jag och flera kollegor till mig här vid Hälsohögskolan kommer att fortsätta forska om lipödem, vissa projekt är redan igång (jag ska komma och berätta vid ett medlemsmöte i höst), och andra söker vi medel för. Vi har goda förhoppningar om att kunna ta ett ännu större grepp om lipödem framöver.
Önskar er allt gott, och vi ses igen!
Johanna Falck
Sverige blundar för evidens...
Nu presenterar Johanna Falck Phd den viktiga forskningen om lipödem som gjorts vid Jönköpings Hälsohögskola efter initiativ från oss i lipodemforeningen.se
Nu förväntas vi oss att politiker och kliniker runt om i landet tar våra medlemmar på större allvar och sätter in symptomlindrande vårdinsatser!
Det kan vara Manuella terapier som MLD och MCCT, bassängträning, kompressionspump, kompressionskläder eller kirurgi.
Kom med i föreningen, se föreläsningar och lär dig mer om lipödem, få kunskap och stöd.
Forskningssamarbete Lipödemföreningen / Hälsohögskolan Jönköping University
Forskningssmarbetet mellan Lymf Region Jönköping och Hälsohögskolan i Jönköping fortsätter och intensifieras, en mycket bra dialog med Forskarskolans chef, professor Jan Mårtensson, har utmynnat i att de ser Lipödem som ett relativt obeforskat område där det behövs grundliga studier på vetenskaplig nivå för att öka kunskapen och därmed kunna påverka vården. Hälsohögskolan har satsat stort och egenfinansierat en doktorandtjänst. Johanna Falck har fått tjänsten, se bifogad presentation.
Vi är övertygade om att denna forskning kommer leda till en förbättrad kunskap och vård för alla med lipödem och är mycket tacksamma över den satsning som görs vid Hälsohögskolan i Jönköping.
VILL DU VETA MER?
VILL DU BLI MEDLEM?
- Foto på denna sidan: Håkan Ringius